We age not by years, but through our stories and experience

Vikten av sorg och sorgearbete

Förlust av hälsa

I fredags var en speciell dag. Det var dagen då tre år gått sedan jag fick mitt pacemakerimplantat. Många tankar och nya erfarenheter har passerat. Bland annat sorgearbete. Mina erfarenheter ligger sammanflätade i berättelser om mig. De som gjort mig till den jag är. Precis som dina erfarenheter har gjort dig till den Du är. Även om du har dina egna berättelser så delar vi erfarenheter vilket är en grund till detta inlägg.

Andra pacemaker-/ ICD bärare har skrivit till mig där de beskriver förlust som leder till sorg. Dessa historier har många likheter och jag vill dela med mig av av dom eftersom vi delar många upplevelser. Inte bara som hjärtsjuk utan det som innefattar kronisk sjukdom i sin helhet.

Gemensamt för oss alla är upplevelser av sorg vid stora förluster. Som exempelvis när en nära anhörig dör. Men sorg kan man också uppleva av andra anledningar. Separation, bruten familjekonstellation, förlust av sin identitet eller när man förlorar sin hälsa.

De två sistnämnda är ofta kopplade till varandra. Men det är speciellt förlusten av hälsa som jag tänker ta upp här då det är något som ligger underförstått i de mejl som inkommit av andra pacemakerbärare. Dessa tankar är inte en sanning för alla, men dessa berättelser är individers upplevelser av ett djup av förlorad hälsa som jag utifrån mitt tolkningsperspektiv ska försöka beskriva. 

Obearbetad sorg

En berättare skriver ”visst ska man leva i nuet men det finns en sorg. Det har att göra med livstridskontraktet du skrev om i förra inlägget och att man vet vad frisk innebär”.  

Att förlora sin hälsa eller stora delar av den är en variant av förlust. Tyvärr är det en variant av förlust som många inte riktigt förstår sig på förrän de varit med om det själva. Ett par pacemakerbärare beskriver att man som sjuk förväntas kunna ta sig samman, vara tacksam för att man åtminstone är vid liv.

I början säger inte omgivningen så mycket mer än att visa empati och oro. Efter ett tag, par veckor, månader eller år så glöms det bort att det faktiskt finns en sjukdom som fortfarande är närvarande. Det under livstid! Man glömmer att All warriors have scars. Allt verkar vara som vanligt eftersom Jag kanske ser glad ut men jag är helt jävla förstörd här inne.

Den drabbade upplever att man av omgivningen förväntas kunna se framåt och inte gräva ner sig själv. En känsla av att vår sorg ska skyfflas under mattan och att när man fått medicin, pacemaker e.dyl.  så är man helt frisk – det är bara att gå vidare. ”Man har fått hjälp”, men en fråga hänger kvar: innebär det att sorgen då är över?

En berättare skriver,  andra människor som är sjuka klarar ju av att leva ett rätt så normalt liv, så varför ska vi vara så pessimistiska?  En annan som jag samtalat med sa att det är något man får höra, till och med från personer som står en riktigt nära, som familjemedlemmar. Inte skulle man väl säga till någon som mist en nära anhörig – att rycka upp sig och se framåt?
Något att tänka på när man bemöter en sjukdomsdrabbad person.

Förlusten av sin hälsa kan vara en känsla som ligger kvar, inbäddat hos den drabbade, även om man inte talar om det. För efter en diagnos och rätt åtgärder så ska allt vara som tidigare. Det är ju så den informationen man får ifrån sjukvården låter. Att vid rätt medicinering eller efter pacemakerimplantat så kan man återgå till normalitet. Detta belyser läkare och kvantitativ mätbar forskning. Men detta blir en paradox då man å ena sidan är objekt för en faktisk upplevelse och å andra sidan försöker förhålla sig till vad vetenskapen tagit fram och det läkarna förmedlat.

När tillvaron inte längre är som den varit

Att insjukna i en kronisk sjukdom vänder ofta upp och ner på världen. Beskedet om sjukdomen gör att människan kastas in i chock och framtiden blir plötsligt oviss. Ibland har man inte en aning om hur sjukdomen kommer ta sig uttryck. Den går i oförutsägbara skov och det är individuellt hur man svarar på medicineringen eller om pacemakern har sina begränsningar. Det är sällan man kan säga sig säker.

För många är varje dag är lite som en rysk roulett.  Man har ingen aning om man kommer att må okej eller om de gamla symtomen kommer tillbaka. Kommer jag att svimma eller kommer den kroniska tröttheten att bestå o.s.v.? Man går omkring och är konstant på sin vakt. När pacemakern gör sig till känna börjar man genast analysera vad man gjort eller inte gjort då den plötsligt beter sig märkligt.

När tillvaron inte längre är som den varit, Take your time. Recharge and come back stronger! Det gäller i alla svackor man hamnar i, för där befinner vi oss alla ibland. När en sorg gör sig påmind – ta den tid som behövs och reflektera.

Fodras att fortsätta som om inget hänt

Många läsare nämner även; efter att ha fått sin diagnos och operation ska man bara ska vifta bort alla känslor av chock, sorg och frustration och fortsätta leva som vanligt. Några skickas ut i arbetslivet bara dagar efter de kommit hem från sjukhuset. De förväntas att direkt återgå till ett arbete och vardagsliv som kanske inte alls lämpar sig för dem längre. Någon sorgebearbetningsprocess är det knappast någon som har en tanke på.

Själv har jag aktivt arbetat med en sorgeprocess. Det gick snabbt för mig, men det innebär inte att sorgen inte gör sig påmind i vissa kontexter, även om det har gått 3 år. Detta talar vi som är drabbade inte alltid öppet om utan visar en annan sida utåt. Anledningarna kan vara olika. En sa, jag mår bättre av att inte bli påmind om min sjukdom. En annan sa sig inte vilja bli behandlad annorlunda. Det kan jag kan relatera till.

En bearbetning för mig innebär att sorgen får finnas, det är ok att känna den men den är omvandlad i en ny gestalt – acceptans.

Vissa beskriver att som sjuk känner man ofta att man inte har något annat val än att tränga undan sina känslor, hålla god min och fortsätta plåga sig igenom vardagen. Att man inte blir förstådd av sin familj, arbetskamrater, vården, insatser, vänner och övriga. Det gör inte livet lättare. Oförståelsen man möts av kommer från så många olika håll att man till slut kan börja se på sig själv som en misslyckad människa.

För varför ska man älta det som andra inte vill tala om? Man borde kunna hantera sin sjukdom bättre. En annan berättare ansåg att man borde kunna vara positivare, man borde kunna känna glädje över saker man har och är bra på. Det är där man ska lägga sin energi. Men eftersom sorgen eller förlusten av den egna hälsan lämnas helt obearbetad i väldigt många fall så kommer man inte vidare.

Man sitter fast i sin mörka bubbla och flyger bara längre och längre bort från världen ju mindre förståelse man får utifrån. Ju längre tid man levt med den kroniska sjukdomen desto mer glöms den bort av vänner och övriga. Uttrycker man inte missnöje så är väl allt ok?

Att förlora sin hälsa är i allra högsta grad en stor sorg som behöver bearbetas. De flesta av oss har ett behov av att sörja. Tyvärr är det många sjukdomsdrabbade som inte tror sig ha rätt att sörja. Sorgebearbetningen kanske aldrig kommer igång eller blir kraftigt förskjuten. Men när man förlorat sin hälsa så fortgår sorgeprocessen antagligen livet ut – därför måste man hitta ett sätt att förhålla sig till den.

En av de människor jag talat med frågade mig hur ska jag kunna fortsätta som vanligt? Jag svarade – se över dina värdegrunder igen, lev efter de nya. Det innebär självklart inte att den kroniska sjukdomen försvinner. Vi sörjer i syfte om att försöka förstå vad som hänt oss. Hur ska man annars kunna anpassa sig till den nya livssituationen? Att tänka på är – att sänka sina krav på sig själv eftersom sorg kan göra oss utmattade.

 

Låt mig va som jag är tills jag blir som jag ska

Man medvetandegör att Livet fortsätter! Du väljer om du går vidare mot en okänd framtid eller stannar kvar och grubblar. Men ett visst grubblande är ett måste för att livet ska fortsätta och nya erfarenheter ska få ta form.  Hemligheten är att leva ett liv som känns bra på insidan, inte bara ser bra ut på utsidan. Bearbetningen måste få utrymme när sorgen gör sig påmind, även flera år framöver då sorg inte är något som elimineras. Att sörja är inte farligt, låt den få ta plats tills du känner dig redo igen.

Psykologins fyra faser av sorgbearbetning

Inom psykologin talar man om fyra olika bearbetningsfaser inom sorg. https://www.psykologiguiden.se/rad-och-fakta/symtom-och-besvar/psykisk-ohalsa/sorg

Fas 1 –  Chock – misstror vi informationen vi får eller det våra sinnen registrerar? Vi stänger av. ”Det här händer inte mig!” Vi befinner oss i en bubbla dit inga starka känslor når. Psyket skyddar sig, avvaktar och rustar sig inför smärtan som kommer. Den här fasen varar hos de flesta en kort stund, upp till några dagar, medan somliga kan uppleva en längre period av avstängdhet. Efter ett dödsfall kan den till exempel sträcka sig fram till begravningen.

Fas 2-  Reaktionsfasen kommer sedan med starka humörsvängningar: ledsenhet, tårar och ilska kan blandas med känslor av tomhet och apati. Ett ungefärligt riktmärke på hur länge reaktionsfasen varar är en månad, men stora skillnader inom det tidsspannet kan förekomma.

Fas 3-  Så småningom kommer vi till fasen där vi börjar bearbeta. Vi tar in vad som hänt, vi accepterar det gradvis och sörjer det. Vi är fortfarande ledsna, arga och frustrerade men inte på samma intensiva och dramatiska sätt som tidigare.

Fas 4 – Sista fasen är nyorientering då vi börjar blicka framåt igen. Vi kan gå vidare och vi tänker mer sällan på vår förlust. Man börjar överlag se en ljusare framtid och sig själv i den framtiden.

Men försök ändå att se på sorgen som en individuell upplevelse som kan te sig lite hur som helst istället för att dela upp dem i faser. Det finns liksom inga regler om hur man ska bearbeta sin sorg. Däremot till er som sörjer, ta pauser och ta dig tid för reflektioner och känn efter.

När man sörjer är det svårt att koncentrera sig och man är väldigt stresskänslig. Själv vet jag med mig att jag kan börja prata för fort och den kognitiva förmågan är ibland plötsligt som borttappad. Jag har hittat ett knep och det är att ta en paus och börja om. Ibland krävs det även hjälp från min omgivning att sätta mig på paus. Exempelvis kan man uttrycka nu talar du för fort, det påminner mig om min närvaro i nuet.

Så lyssna på dig själv och dina känslor noga. Sorgen är ett tecken på att man behöver tid för att hantera smärtan och tomheten som sjukdomen orsakat. Så beskyll dig inte själv om du inte orkar hålla samma tempo som tidigare. Tillåt dig att ibland vara ensam och umgås med andra när du själv känner för det. En strategi jag använder mig av är att skriva ner mina tankar eller anförtro mig åt den människan i mitt liv som jag litar på.

Råd till omgivningen

I berättelserna jag fått skickade till mig och i de samtal jag haft med människor som lider av kronisk sjukdom beskrivs en känsla av att känna sig oförstådd och bortglömd. De önskar ibland samtal kring sorgen som en bekräftelse på att sjukdomen finns och är närvarande.

Lite motsägelsefullt så kan man även förstå andra sidan, de som möter den sörjande. Det kan vara tungt att möta en person som faktiskt sörjer. Det är svårt att veta hur man ska hantera situationen. En tanke är att den andre personens sorg väcker tankar och starka känslor inom en som man inte tror sig kunna hantera. En konsekvens av detta kan vara att man undviker den person som drabbats av sorg istället för att finnas där som stöd. Ett råd är att man inte ska försöka avfärda förlusten som oviktig.

Jag läste en artikel om sorg, minns inte vilken men det stod något som fastnade hos mig. Det handlade om råd när man träffar en sörjande person.

– Försök inte ta bort den sörjande personens smärta genom att förminska det som hänt eller skifta fokus genom att börja dra upp dina egna tidigare kriser och upplevelser av sorg.

Jag tänker att det viktigaste man kan göra är att finnas där för att lyssna. Några kanske behöver hjälp med praktiska saker i vardagen, så våga fråga eller GÖR. Var inte heller rädd att uttrycka dig, beklaga sorgen eller tala om att du är väldigt ledsen för den andres skull. Inte bara i stunden vid diagnos utan även under hela dennes livstid.

Bearbeta sorg i din egen takt och tillåt den att existera

Sorgen går igenom faser, men även om den skiftar karaktär så kommer den alltid finnas närvarande i stunder. Ibland försvinner känslan med en blinkning, ibland hänger den kvar under längre tid. Vi människor är ju reflekterande varelser. Genom erfarenheter så finns möjligheterna till hantering av sorgen. Varje gång vi möter den så kanske vi har lärt oss att hantera den annorlunda. Så erfarenheterna är våra historier genom livet vilket innebär att – Genom våra erfarenheter åldras vi, inte på grund av åren.

PS: Du kan inte göra slut med sorgen. Du kan inte en dag bestämma att den plötsligt räcker. Sorgens ände är inte ett beslut. Sorgen ger sig av, först när den är färdig. När sorgens smärta är klar med dig. Inte tvärtom. (Kristen Gidlund)