The heart makes no noise when it cracks

En hybrid kropp

Livskontraktet

Jag hörde inte när hjärtat slutade fungera. Jag hör sällan mitt hjärta idag heller. Men jag känner det.

Idag är jag en kombination av maskin och människa och mitt pacemakerhybrida liv började år 2015. Jag är bärare snarare än användare för jag inte kan bestämma när, var eller hur pacemakern arbetar, den kan inte bara stängas av. Jag har upprättat ett livskontrakt med vårdgivaren. Men vad ingår i ett livskontrakt och när ska man vara nöjd?

Långa sekunder

Vissa dagar händer det att jag får hårda dubbelslag. Tyvärr under för korta stunder för att pacemakern ska kunna registrera händelserna så att jag kan framlägga bevis för min pacemakerskötare.  När de hårda dubbelslagen kommer så stannar jag upp och väntar in så att hjärtat får återställa sin normala hybrida rytm. För det gör den, oftast redan efter  5-10 sekunder. Dessa sekunder är ändå för mig långa. Efter några minuters normal rytm kan dubbelslagen återkomma. Att dubbelslagen inte registreras är för att tidsintervallerna är för korta, trots att de är återkommande med normal rytm där emellan.

Samband

Jag ser samband i att sova dåligt, virus, matrutiner och träning. Även när jag konsumerar alkohol och sötsaker där jag tidigare aldrig  varit påverkbar. Jag är ingen stor konsumtion av detta men även jag vill slarva ibland. Jag försöker dock hålla dessa tillfällen få för att upprätthålla min kontroll och därmed må bättre. Detta motiverar mig till bättre livsföring vilket har blivit en vana för mig, att leva ett aktivt liv med bra mat. Att ha ett strukturerat liv innebär för mig färre dubbelslag och en bättre livskvalité. Det här gäller givetvis alla människor men för mig blir det extra påtagligt då hjärtats hårda slag påminner mig om min status och vad jag gjort mindre bra.

Samtidigt ska jag erkänna att det blir en cirkel av kontroll och stress i vardagen då man vill undgå dubbelslagen. Men vem får hälsa på recept för att hinna med den perfekta livsstandarden som ger livskvalité? För Motivation gets you going and habits get you there.

Hjärtats paus

Vad är ”dubbelslag”? Pacemakerskötaren säger att det beror på att ett extra hjärtslag kommer tätt efter det föregående. Därefter uppstår en kort paus då hjärtat hinner fyllas lite extra med blod. Nästa normala hjärtslag blir därför lite kraftigare och kan kännas som att hjärtat hoppar till. Men oftast känner man dem inte. Jag berättade för min skötare att efter pacemakerimplantatet så känner jag dem intensivt och tydligt. Svaret blev att det inte är något att oroa sig för. Men HALLÅ Don´t tell someone to get over it vilket är vad jag tolkar in efter mina dialoger gällande detta. Ska man acceptera svaret eller sätta krav? Ändå upplever jag mig ha tur då jag en underbar manlig pacemakerskötare som är bemötande och hjälpsam.

När dubbelslagen kommer stannar världen upp då det känns som elektriska stötar som skickar en påminnelse till hjärtat att slå. Jag kan göra en liknelse till att känna på ett elstängsel till en hästhage. Detta är för att min pacemaker skickar signal/påminnelse till hjärtat att slå/pumpa ut blod vilket är en obehaglig känsla. Man är inte redo när första hårda slaget slår till. Ibland kommer detta när man ska sova eller i vila vilket påverkar sömnkvalitén då det känns som om hjärtat ska hoppa ur kroppen.

Feedback och stress

Jag har givetvis talat om detta problem med min omgivning för att få feedback. Det är skönt att bli bekräftad och få respons. Ett par bekanta som varit stressade länge sa sig känna igen känslan och de har ingen pacemaker. Detta ledde till mer inläsning av psykisk ohälsa (även om jag har kunskapen från min akademiska grund). Det bekräftade att obehag av dubbelslag är vanligt förekommande i samband med stress och ångest hos i övrigt friska människor.

Men för mig blir jag snarare stressad efter jag haft dubbelslagen då jag blir varse om att jag måste skärpa mig. Sova lite bättre eller rätta mig in i det strukturerade livet igen med träning. Det låter kanske märkligt men det gör skillnad för mig. I´m not telling you it is going to be easy. I´m telling you it´s going to be worth it för det förbättrar min livskvalitét och säkerligen för min omgivnings med. Ett anhörigperspektiv hade varit intressant här.

Pacemakerns livslängd & egen påverkan

Träningen är sammanflätad med mitt liv sen innan pacemakern, men den har även fått en annan betydelse för mig efter implantatet . Vid träning har jag märkt att mitt hjärta kickar igång av egen maskin och klarar av att slå på egen hand. Detta har även framgått vid återbesök hos min pacemakerskötare där jag blir uppkopplad mot en dator för att kontrollera pacemakerns aktivitet.  Där kan man se statistik under dygnets 24-timmar, men endast en veckan bakåt i tiden.

Statistiken visar tydligt med kurva när pacemakern arbetar och när mitt hjärta tar över, vilket jag ser har hänt vid träning eller annan fysisk aktivitet. Det är lite suspekt när pacemakerskötaren konstaterar fysisk aktivitet väldigt sena tider på dygnet… *ASG.

Mitt hjärta klarar alltså av att ta över vid hårdare fysisk aktivitet och den mekaniska kroppen utesluts. Men dubbelslagen registreras som sagt inte! Visst 0,4% har jag för mig att det visade sig att min andra elektrod går in för att stötta upp denna problematik. Men det är inte sanningen då det endast säger att dubbelslagen har pågått i så många sekunder så att det registreras, resten faller bort.

Ska tillägga att min diagnos ”sjuk sinusknuta” kan innebära att man har ett starkt hjärta men att ledningssystemet inte eller delvis fungerar. Ledningssystemet är det som signalerar att hjärtat ska slå, nervimpulser. Mitt fungerar delvis vilket innebär att hjärtat sporadiskt kan börja arbeta på egen hand. Men det jag har upptäckt är att ju mer aktiv jag är desto mindre jobbar pacemakern.

Ett stillasittande arbete innebär för mig att pacemakern går in mer aggressivt och mitt hjärta får inte chansen att arbeta själv. Konsekvenser med detta kan vara att mitt hjärtas förmåga försämras då den vänjer sig med maskineriet. Det kan i långa loppet innebära att mitt hjärtas egen förmåga att slå med stor sannolikhet försvinner och jag blir helt beroende av pacemakern. Detta kan jag själv påverka, jag säger bara Follow your heart but don’t forget your brain.

Jag vill ha mer kontroll på hur min hybrida kropp fungerar. Jag vill ha möjligheten att kunna koppla upp mig själv varje vecka för att laborera med det jag själv kan påverka. Vid operationstillfället var batterilivslängden på min pacemaker 14 år och idag har jag en uppskattad tid på ca 9 år kvar innan batteribyte. 9 år hade jag även för ett år sedan. Genom min egen påverkan har jag kunnat minska pacemakerns aktivitet och därmed öka livslängden på den.

Jag har gått från att min pacemakern hjälper mitt hjärta till 50% till 46% . Framgången vid återbesöken är talande. Genom bättre livsföring och med fysisk aktivitet påverkar jag min egen kapacitet. Kanske kan jag fortfarande påverka resultatet? Men då krävs det medvilja och resurser/hjälpmedel vilket inte jag har blivit erbjuden. Jag har inte heller frågat utan accepterat det som uttalats av pacemakerskötaren, för kontakt med läkare har man inte mer än före operation och ett tillfälle efteråt. Svenska vården ligger ironiskt nog efter gällande utveckling hos unga med pacemaker, däremot i USA finns det utveckling för de aktiva pacemakerbärarna vilket innebär att möjligheterna där för ett aktivt liv är större.

Vad jag inte vet

Vad händer vid aktivitet i samband med en sjukdom såsom förkylning? Givetvis ska man aldrig utsätta sin kropp för tung belastning vid infektion. Men jag har inte en aning om hur min pacemaker och hjärta fungerar vid ett sådant scenario.  Går pacemakern in och kompenserar eller som i mitt fall när kroppen jobbar hårdare, vilket jag antar att den gör vid infektion – går mitt eget hjärta in då? Innebär det att jag vid feber och därmed högre puls utesluter min pacemaker vid sjukdom? Det jag vet är att jag får fler dubbelslag vid infektioner vilket har varit uppenbart nu under och efter min lunginflammation.

Ett annat dilemma jag märkt är att syreupptaget i kroppen verkar ha försämrats vid träning. Jag märker det genom att jag är seg och trött, kroppen får inte en normal pulsstegring. Jag måste värma upp under en längre tid för att få ett bra gensvar. Under själva träningen får jag även oftare mjölksyra och återhämtningen tar längre tid. Här borde man kunna göra en inställning på pacemakern så att kroppen får ett bättre gensvar? Jag och min pacemakerskötare gör små justeringar i inställningarna men ingen vet hur man skulle kunna reglera för den aktive. Jag upplever att den pacemaker som landstinget valt åt mig är begränsad, även om den är skapad för aktiva människor. Min modell har rörelse och andningssensor.

Vad ingår i ett livskontrakt och när ska man vara nöjd

Jag har tidigare inte reflekterat över att jag faktiskt borde kräva mer av vården. Jag har nöjt mig med deras uttalande att jag ”kan leva som tidigare”. Men det är inte sant! Jag har fram till nu accepterat det som uttalats till mig, men inte längre. Det som fick mig att vakna var ifrågasättandet från en som ser min potential. Ingen egen uppenbarelse med andra ord *ler. Man kan anse Att vara lycklig innebär inte att allt är perfekt, det betyder att du valt att se bortom bristerna. Men ska man nöja sig med brister som kan påverka sin framtid?

Vården borde ha ett större intresse i att undersöka unga med pacemaker då man upprättat livskontrakt. Jag har lagt mitt liv i deras händer och ändå ställer jag inte krav. Borde det inte finnas samtalsmöten om hur man upplever sina justeringar och andra uppföljningar. Kanske möjligheter att justera sin egen puls då man exempelvis ska sova eller vid annan vila. Kanske borde man ha möjlighet att även reglera pacemakern när man har infektion i kroppen beroende på arytmi?

Inte vet jag! Men det verkar som om kardiologerna inte heller vet. Varför har man inte en personlig kardiolog och en personlig pacemakercoach? Här ska man identifiera sig med äldre

På sjukhuset är man ett undantag då man är ung vuxen och min livssituation är därmed annorlunda än majoriteten på sjukhusen. Det leder till sökande av likasinnade via forum istället. Alla kanske inte har förmågan eller orken att söka efter likasinnade, eller så har det tagit tid att hitta rätt. Den verkliga hjälpen blir alltså privatpersoner med egna upplevelser och berättelser istället för kardiologen. Jag kan relatera till detta och det är katalysatorn till min blogg. Detta måste även vara intressant för försäkringskassan då hjärtsjukdom kan tänkas leda till sjukskrivningar.

Vi talar om livskvalité – att bli så lik den tidigare versionen av sig själv som möjligt. Att inte nöja sig med vårdapparatens slentriana råd och brist på engagemang, utan ställa krav på institutionen. The best project you´ll ever work on is you – så varför ska jag nöja mig när jag inte får svar på mina frågor? Jag vill utvecklas, lära känna min kropp. Om jag får möjlighet och resurser så kan jag få ett ett liv med färre ingrepp.

PS: Find your fire #VÅGALEVA #MITTLIVRÄKNAS