En blogg för unga med pacemaker och ICD

Hjärtsjukdom genererar ofta stress och ångest. Pacingstories är menad att vara en ventil för människor drabbade av arytmi. En plats och resurs där pacemaker- och ICD-mottagare att få utlopp för sina känslor. Bloggen är även ett ställe för anhöriga och nyligen drabbade att söka stöd på.

Tillsammans i denna grupp skapar vi en varm och hoppfull plats där vi säkert kan dela våra rädslor, oro och prestationer i ett samhälle av stöd och acceptans.

Varför främst för unga?

Kampen att ta emot en pacemaker är tuff, speciellt om du är yngre. Med det sagt utelämnas inte du som är äldre.

Det finns ett tomrum i gemenskapen under månader och år som följer denna procedur. Unga pacemaker-mottagare kämpar med brist på en åldersrelaterad gemenskap för att diskutera sina rädslor och reaktioner, både före och efter ingreppet och diagnosen.

Våga leva

Många kan erfara att hjärtinfarkter och hjärtflimmer tar mycket av uppmärksamheten inom vården och i media, men det finns många fler diagnoser av arytmier. Många upplever att man får begränsat med information av vårdpersonal om hur ett liv ska fortgå efter sin diagnos, att man inte fått professionell hjälp genom samtal om sin ångest som arytmier ofta för med sig.

Det utmärkande i denna blogg är att #VÅGALEVA då man fått chans till ett förlängt liv. Jag hoppas kunna inspirera till ett aktivt och hälsosamt liv, där vi tillsammans lär känna vår kropp på nytt.

Reflektioner från mig är om hur man talar om hjärtsjuka vilket lett mig in på en tankeloop:

Ska vi leva enligt den norm vår sjukdom tillskrivs? eller ska vi leva fullt ut med vår sjukdom och revidera normen.

Biografi – Om Anki

Jag är inte vem som helst, jag är Anki och är pacemakerbärare sedan 3 år i juni, har 3 barn och är crossfit-atlet sedan 2 år.  Jag har en egen unik historia som har format mig till den jag är idag. I skrivande stund fyller jag snart 38 år och känner mig stolt och stark och känner sådan livsglädje och driv. Om jag visste 2013 att jag skulle få uppleva mig såhär stabil och med sådan vilja till livet då #MITTLIVRÄKNAS så hade jag förmodligen ruskat på huvudet.  År 2013 stod jag med andra sanningar om mig själv och mina val.

Jag har levt ett liv med en mängd händelser liksom många andra. Alltid varit aktiv och på väg in i projekt. Har intresse inom psykologi och sociologi med socialpsykologisk inriktning vilket även är min akademiska grund. Denna har jag jag kompletterat med samtalsmetodik och retorik. Man kan säga att min grundtanke innan jag blev sjuk att var att bli psykoterapeut. Detta sattes på paus då jag hittade en annan nisch, att utbilda människor inom beteende och motivation (KBT).  Detta är något jag delvis gör på min arbetsplats som är en myndighet. Sedan ska jag upplysa om att jag utövat olika träningsformer och arbetat som träningsinstruktör på min fritid, vilket jag avsade mig 2016.

Det som nämns i pacingstories är min berättelse om hur det är att leva ett friskt liv. För mig betyder det en kropp som håller ihop med återhämtning utan splittrade tankar och minnesproblematik. Jag hade ett långt frånvaro av den friska kroppen under en episod i livet på 2-3 år, kanske längre beroende på hur man definierar sin hållbarhet. Denna period ifrågasatte jag min kapacitet, upplevde mig som långsam och inkompetent.

Något var fel

Allt började egentligen 2012 då min yngsta dotter föddes, mycket gick fel på grund av en långvarig infektion. Jag återhämtade mig och började planera inför den Svenska Klassikern. Min träningsperiod påbörjades hösten 2012 och jag märkte att min återhämtning hade försämrats avsevärt. Min kropp svarade inte rätt på den fysiska ansträngning som jag utsatte mig för. Ju hårdare jag pressade mig desto mindre klarade jag av att hantera vardagen. Min energi läckte vilket var ett mysterium för mig.

I början av 2013 fick jag revidera min plan. Jag kunde inte genomföra den Svenska Klassikern utan jag bestämde mig istället för att ta mig an tjejklassikern, som en kompromiss för mig själv. Det blev en hård kamp med mycket pannben, men visst jag genomförde den med bravur. Kanske på bekostnad av sinusknutan? Här tänker ni möjligtvis, varför lyssnade hon inte på sin kropp? Det gjorde jag och hade även rådgivning med läkarna där man hade andra förklaringar vilket jag ska berätta nedan.

Mental trötthet

År 2013 upptäckte jag alltså att min energi läckte. Hade ständigt en trött kropp med tunga ben. Blev stressad över att behöva portionera min energi. Hade jag en hektisk arbetsdag orkade jag inte med barnen när jag kom hem. Var jag med barnen orkade jag inte med vardagssysslorna och så vidare… Jag fick alltså välja vad jag skulle åta mig under pågående dag, vilket ni förstår inte blev så bra då man har ett arbete att sköta och fantastiska barn som väntar på sin mamma.

Jag kände mig som Alfons Åberg ”jag ska bara”. Ska tilläggas att den fysiska dippen inte var det enda problemet. Min kognitiva förmåga och behållning av information började successivt försämrats. Trodde mig blivit dum, ifrågasatte mig själv varför jag inte kunde lägga saker till mitt minne eller ta in information. Detta upplevdes väldigt pinsamt för mig, jag ville inte tappa ansiktet inför andra då jag alltid varit drivande, problemlösande och snabb med att ta in information.

”Lägg om din livsstil”

En inre kamp påbörjades för att hitta egna strategier. Jag var tvungen för att kunna utföra arbetsuppgifter plus vardagen då även den inrymmer hantering  av informationsflöde, kontakter, hemmet, logistik och annat som kräver mentalt utförande och minnesstrategier. Jag talade med läkare i omgångar där de markerade att jag led av depression och ångest vilket jag inte kunde relatera till.

Hälsoundersökningar gjordes, prover visade olika resultat. Läkarna konstaterade i slutändan att jag var frisk och kunde utföra klassikern men skulle fundera på om jag behövde antidepressiva medel och vila. ”Lägga om min livsstil”! Jag valde att bortse från deras rekommendationer.  Jag genomförde tjejklassikern som blev klar 2014, sedan gick allt väldigt snabbt.

En dag tog det stopp

En höstdag år 2014 på arbetsplatsen försvann min balans. Ståendes bredvid en kollega ramlade jag ihop och visste inte vad som var uppåt eller neråt. Jag hade haft tendenserna tidigare där yrseln tar över men ändå lyckats återta en kontroll genom att sätta mig ner och fokusera. Denna gång gjorde varje rörelse mig kräkfärdig och en arbetskollega körde mig till sjukhuset där jag blev inlagd.

EKG kopplades upp och man fann att jag hade låg puls, men ”det var vanligt för en aktiv kvinna” sade dom. Detta hade uttryckts många gånger under de senaste åren. Den dagen började jag förstå att något inte stämde med mitt hjärta. Jag fick inte ihop ekvationen då jag inte kunnat tränat fullt ut vilket för mig inte tyder på en god fysik.

Äntligen en utredning

På natten liggandes i sjukhussängen kom läkaren in, min puls hade gått ner så pass så att EKG stannat! De lade förklaringsansvaret på mig, att jag var en tränad kvinna vilket jag hade bekräftat. Jag opponerade mig mot läkaren ”Jag har inte kunnat träna fullt ut på ett år och jag som tränar känner min kropp, något står inte rätt till, jag får ingen återhämtning”. Med dessa ord så började de tänka om. De frågade om jag kunna gå i trapporna i syfte att undersöka EKG i rörelse.

Det visade sig att min puls inte kunde stiga. Pulsen låg stabilt under 50 slag i minuten när jag vingligt gick upp och ner i trapporna. Här startade man en utredning och jag överlämnade mitt hjärta i deras händer.

Följ mina stories på min blogg.